Questa volta ci occuperemo di qualcosa di un po' diverso, di un problema propriamente femminile che può sconvolgere una vita.
Oggi è la giornata della Memoria, noi crediamo che giornate come questa non servano semplicemente a ricordare uno specifico evento ma per ricordare di non dimenticare di tutte le tragedie, i problemi e gli ostacoli che abbiamo superato e ancora da superare. Per trarne insegnamento.
Anche per questo abbiamo voluto questa intervista.
Abbiamo incontrato, Marisa Di Mizio, past president/fondatrice di A.P.E Onlus, acronimo che sta per Associazione Progetto Endometriosi, ora responsabile del gruppo di sostegno di Reggio Emilia.
ON: Lasciamo che sia lei stessa a presentarsi…
MDM: Campana d'origine, mi sono trasferita a Reggio Emilia nel 1995 dove vivo e lavoro come impiegata presso la segreteria di ginecologia ed ostetricia dell'ospedale cittadino. Ho un marito e 4 bimbi pelosi, i miei amati gatti.
La mia endometriosi, nonostante fosse fortemente sintomatica con tutti i dolori possibili, mi è stata diagnosticata nel 2000 dopo 18 anni di sofferenza.
Ho subito una laparoscopia diagnostica in quanto non riuscivamo ad avere figli e durante l'intervento mi è stata diagnosticata l'infertilità ed una endometriosi del 4° stadio severissima con sindrome aderenziale diffusa. Avevo una cosiddetta pelvi congelata.
Nel 2001 tentiamo il percorso della PMA ed anche con la fecondazione assistita non otteniamo la gravidanza. L'endometriosi continua a rendere la mia vita un inferno ed a luglio del 2002, a 38 anni, subisco un'isterectomia totale con asportazione di entrambe le ovaie.
Il dolore per la perdita dell'unico obiettivo della mia vita (i figli), la rabbia per la mancata diagnosi mi hanno spinta ad attivarmi e far si che nessun'altra donna avesse dovuto vivere quello che avevo vissuto io.
ON: Endometriosi, probabilmente alcune hanno a che fare con questo disturbo ma non sanno dargli un nome, quali sono i sintomi?
MDM: L’endometriosi è una malattia subdola proprio perché i sintomi sono tanti e diversificati. Si può comunque dire che i sintomi “classici” sono forti dolori in concomitanza con il ciclo mestruale (e per forti si intende dover assumere uno o più antidolorifici al giorno per poter essere efficienti), forti dolori all’ovulazione, dolore ai rapporti sessuali, dolore alla defecazioni e/o alla minzione, sterilità. A questi si possono associare sintomi quali stanchezza cronica, cistiti ricorrenti, sciatalgia durante il ciclo mestruale. Ci sono però tante donne asintomatiche che scoprono per caso di essere affette da endometriosi facendo magari degli esami per l’infertilità. E’ bene dire che la diagnosi certa di endometriosi avviene solo ed esclusivamente attraverso una biopsia e quindi durante una laparoscopia diagnostica e/o operativa. Un medico specializzato in materia può comunque capire se è davanti ad una endometriosi se ci sono cisti o formazioni sospette che possono farne dubitare la presenza, durante una visita ginecologica con ecografia trans vaginale.
ON: A quale età può presentasi la prima volta? Ci sono parametri precisi cui fare riferimento?
MDM: Non c’è una età certa in cui la malattia si può presentare. L’endometriosi è una patologia estrogeno dipendente e quindi può presentarsi già dal primo ciclo mestruale quando le ovaie iniziano a produrre estrogeni che vanno ad alimentare le isole o i noduli endometriosici presenti nella pelvi (utero, ovaie, tube, intestino, reni, vescica).
ON: È possibile fare qualcosa per contrastarne gli effetti? Se sì cosa? Dai rimedi più blandi a quelli un po' più aggressivi.
MDM: Il rimedio più blando o per meglio dire meno invasivo può essere l’assunzione della pillola anticoncezionale anche se negli ultimi anni si tende a somministrare pillole con solo progestinico per annullare gli effetti degli estrogeni. Ci sono però donne che non rispondono bene alla terapia ormonale (devo specificare che attualmente non esiste una cura certa per la malattia) oppure perché hanno delle localizzazioni importanti su organi vitali e quindi in quei casi si interviene chirurgicamente. Solitamente con una laparoscopia.
ON: Ci racconti qualcosa in più di A.P.E onlus.
MDM: L’APE onlus è stata costituita da un gruppo di donne ad ottobre del 2005, donne che hanno vissuto sulla propria pelle l’esperienza della malattia. Donne che hanno aspettato anche 17 anni per una diagnosi, come la sottoscritta, e che hanno provato cosa voleva dire sentirsi “diverse” ed essere appellate quali fannullone o con poca predisposizione alla tolleranza del dolore… L’associazione, nazionale, ha sede a Reggio Emilia e contiamo su 17 gruppi di auto mutuo aiuto gestiti unicamente da donne con endometriosi. I nostri obiettivi e scopi sono quelli di informare, aiutare e sostenere le donne, ma anche attuare una politica di diffusione dell’informazione ai cittadini, alle istituzioni, ai medici di medicina generale organizzando corsi e conferenze pubbliche e gratuite. Da qualche anno siamo presenti anche su facebook con un gruppo che conta oltre 5000 iscritti ed un account twitter dove veniamo seguiti da più di 1000 utenti. Non dimentichiamo il nostro sito internet www.apeopnlus.com in cui è presente un forum di discussione sempre molto attivo e frequentato. Siamo un’associazione da sempre vicina alle donne, al passo con i tempi e fermamente convinte che la collaborazione con gli specialisti sia fondamentale.
ON: Ha qualche consiglio da dare alle nostre lettrici, e perché no, anche ai nostri lettori che durante il corso della loro vita potranno entrare in contatto con donne che soffrono di endometriosi.
MDM: Non considerate le donne con endometriosi donne “esagerate”, che si lamentano troppo. Il dolore fisico costante lacera il corpo e mina l’animo; l’impossibilità a volte di poter diventare madre mina fortemente l’autostima così come essere viste come ripeto, fannullone. Una donna con endometriosi è una donna che combatte tutti i giorni contro i dolori e contro l’ignoranza che ancora oggi esiste sulla malattia…non è una vita facile, ma non ci abbattiamo mai. Lo scopo alla fine di questa intervista è anche questo: poter dire alle donne che non sono sole.
Anzi, se vogliono possono partecipare ad un evento in programma a Carrara per il giorno 7 marzo!
GRAZIE per l’intervista!
Ringraziamo molto Marisa Di Mizio.
Se volete visitare il sito della A.P.E Onlus questo è il link .